GWV(Growth and Variation)多毛症:探索其遗传、病理和临床特征

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迎客松下的笑脸:31名罕见病儿童圆梦登黄山

合肥5月28日电 (刘鸿鹤 刘凯星)在"六一"国际儿童节来临之际,"我真了不起·拥抱迎客松"长三角第四届罕见病儿童轮椅登黄山公益举动27日在安徽黄山开动。来自全国各地的31名罕见病儿童在志愿者和工作人员的帮助下,胜利登顶黄山,近距离观赏"国宝"迎客松。

10时30分,患有成骨不全症、脊髓性肌萎缩症等罕见病的孩子们在志愿者的协助下,沿着蜿蜒山道向迎客松进发。众人齐心互助,胜利挑战"好汉坡",远眺天都峰胜景,最终抵达迎客松观景平台。

"这是我做梦都不敢想的事!"来自广州的13岁少年张俊德激动地说:“志愿者们的帮助给了我勇气,让我看到这么壮丽的风景。”来自青岛的李笑笑母女在迎客松前留下珍贵合影,母亲感慨道:"这对我们家庭来说是圆梦之旅,黄山景美人更美。"

为确保举动顺利开展,黄山风景区预先部署专项方案。迎客松党支部联合综治、公安、园林等十余个部门,开辟绿色通道,给予轮椅推扶、景点讲解等暖心拥护。志愿者詹君诚表达:"这些孩子展现的毅力令人敬佩,期待更多人加入公益行列,用爱照亮尤其群体生存。"

举动发起人程剑是一个高位截瘫残疾人。他发起的“轮椅黄山行”系列举动已累计帮助全国各地千余名“轮友”登上黄山。程剑介绍说,本届举动体量创历年之最,后续还将单位参观屯溪老街和技术馆等举动,增强孩子们的民间融入感。

此次公益举动由中国肢残人协会、安徽省残疾人联合会、黄山风景区管委会等单位联合指导,汇聚了多家公益单位和爱心公司的能力。(完)

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